突然病気になり即入院。この夏は怒涛過ぎる毎日を過ごしてました。
皆さま、こんにちは。
トモコです。
実は、7月に突然、ネフローゼ症候群という腎臓系の病気を発症し、丸々1か月入院。
今日退院しましたが、しばらくは鉄壁の感染対策を施しながら暮らすことになります。
ちなみに、前回の読書ネタブログは、リハビリを兼ねて病室でベッドの上から更新しました。
夏が大好きで待ち焦がれていたのに、今年はそのほとんどを病院で過ごし、気付けば短い札幌の夏は終盤に差し掛かりつつあります。
そこで、今回は同じ病気を患っている方のご参考になればと思い、私が辿った簡単な経緯と、そして、ウェブエクラをご覧になっている皆さまに、私の経験を通じてお伝えしたいことを書きたいと思います。
長いですが、最後までお読みいただけましたら嬉しいです。
私、ネフローゼ症候群になりました
体調は悪いけれど、でも結構元気というアピールをしてみたり
突然の発症から入院へ
最初の異変は7月に入ってすぐの金曜日。
尿に泡が立ち始めました。
疲れている時などで、ごくたまにこの状態になることがあったので、自分なりに数日の変化を様子見することに。
でも、浮腫みはどんどん悪化。
検査を重ねた結果、7月中旬には約1ヶ月間の入院決定。
最初の異変に気付いてから、約10日後のことでした。
その日のうちに仕事の引き継ぎや入院準備を慌しく済ませ、翌日入院。
あまりの急展開に、頭で理解するというよりは、なんとか追いつくので精一杯。
その頃に撮った写真があります。
あまりの変わりように、思わず記録用として写真を残しておこうとパチリ
浮腫みで最終的に体重は約8kg以上増え、浮腫み過ぎて肌が張り裂けそうなくらい、足全体、体全体がパンパンに膨張。
足を曲げるのも一苦労で、こうしてまっすぐ投げ出して座るのがやっと。
そして、ベッド上での安静の日々が始まりました。
同時に、これから始まる大量のステロイド投与に備えて、連日、全身をくまなく検査。
トラブルを起こしている箇所以外、どこを検査しても正常の健康体で、健康で丈夫な体に生んでくれた母と、これまでの生活習慣を送ってきた自分に感謝、感謝の連続。笑
治療の効果が出始めて、浮腫みが改善されてきたのは7月下旬。
その頃には、正式な診断名「微小変化型ネフローゼ症候群」が確定。
これは老若男女問わず、いつ誰が発症するか分からず、発症したら急激に病状が進行するのが特徴。
私はあっという間に重症化したのですが、発症時からの経過も検査結果の数値からも、この病気の典型なのだと説明を受けました。
また、この病気はステロイドがとても良く効くので、跳ね上がっている数値が正常値に戻る=完全寛解出来ると予想しているとのお話に、ホッと胸を撫で下ろしました。
確定するまでの間、無理からぬ話ですが、「悪い病気だったら、この先どうしようか」ですとか、悪い方に考えることもしばしば。
そんな時、同じ病気を克服された方の溌剌とした姿に力付けられ、そこに希望を見出していました。
ベッドで横たわりながら、スマホでその方のご様子を拝見し、本当に何度も何度も励まされて。
SNSの持つポジティブな意義に救われました。
検査結果が少しずつ上向きに転じ始めた頃、浮腫みが9割以上改善された時の足の様子も撮りました。
回復の兆しとライブのキャンセル
浮腫みは9割以上改善されて、やっとすっきりしました
3週間くらい、はち切れそうな状態だったので肌が伸びてしまったようで、触るとなんだかシワシワ...。
今はせっせと保湿に励んでいます。
突然の環境の変化や体調不良、連日の検査疲れも重なり、ヨレヨレになりながらひたすら全力疾走しているかのような日々から、考える余裕が出来てきたのも、ちょうどこの頃でした。
そう言えば、入院したその日、真っ先に先生に確認したことがあって。
それは敬愛する浜田省吾さんのライブを8月6日に控えていて、どうしても行きたい!ということ。
この期に及んでも、どこか楽観的過ぎる私は健在でした。
ですが、即答で「無理」。
やっとの思いで入手出来たプラチナチケット。
そう簡単には諦められず、淡い期待をしていたのですが、治療の経過や検査結果のデータを見て私自身も遂に観念。
泣く泣くチケットをリセールに出したのもこの頃。
これにはさすがに先生も「まだ持ってたの?」と苦笑いしてましたとさ。
ちなみに、リセールに出品した時は、あまりの残念さにベッドの上で体育座りしながら号泣してました。笑
健康って本当に大事!
次は絶対に行く!
病棟のホールから札幌中心部を眺める静かで贅沢なひと時
連日の不眠と一人静かに見入る朝焼け
薬の影響もあってか、ほぼ毎日、真夜中から明け方には目が覚めてしまう日々。
起床時刻までベッドでじっとしているのはつまらない。
かといって、静まり返る就寝時間に微かな物音さえも響かせるのは避けたいので、ベッドをそっと抜け出して面会スペースになっているホールへ。
入院当初はサッカーのW杯期間中だったので、これ幸いと備え付けのテレビに嚙り付いて観戦していましたが、問題はその後。
W杯が終わってしまい、どうやって暇つぶしをしようかと考えて、ふと閃いたのが朝焼けを見ることでした。
入院していた病院は札幌を一望出来る最高の立地。
なので、いつもは慌しく出かける準備にあてる時間を、のんびり朝焼けを見ながら過ごす時間に。
ついでに、デジタルデトックスをしようと思い立ち、朝の瞑想も始めてみたりして、新しい朝の日課になりました。
少しずつ夜が白んでくるのを眺めながら、いままで見たことのない景色が目の前に広がっているのはとても新鮮。
そして、私は4人部屋だったので、一人になれる貴重なひと時。
心がすっと鎮まるような、入院生活の潤いでした。
右手にはポプラ並木やスキージャンプの大倉山もちょっと見えます
皆さんにお伝えしたいこと
同じように早く目が覚めてしまう民がホールに顔を出し始め、段々と顔馴染みになり、そうこうしているうちにあれこれとおしゃべりするように。
エクラ世代も複数人いらして、全員に共通していたのは、「体調が悪いと思ってたけど、更年期だからかな」とか、「家族のことや仕事に追われ、自分を後回し」にしていたこと。
私も体が楽になってきて初めて、「入院した時の体調は本当に悪かった」と痛感しました。
今年になって程なくしてから今の部署へ異動し、なかなか激務の日々を過ごしていたので、慣れない仕事の緊張や疲れなど、色々と積み重なっていたのかも知れません。
神経質になる必要はないけれど、自分自身に関心を持ち、変化に気付くことの大切さとでも言いましょうか。
せっかく体が異変を知らせてくれているなら、他のことを一旦差し置いても、たとえ周囲に迷惑をかけてしまっても、それに耳を傾け、時には自分を最優先にする方が良い。
これは今回、私が得た教訓の一つです。
どうか皆さん、ご自分を大切にしてください。
健康を損なって、我が身を顧み、気付けることがあります。
でも、その代償が小さいに越したことはないのですから。
私の病気は悪性ではなく、深刻なものでもないのですが、治療はまだ始まったばかりで、この先2年くらいは続く見込み。
この間、ステロイドの副作用の一つ「ムーンフェイス」になると先生から言われています。
そのうち、このブログにまん丸ほっぺの私が登場することもあると思いますが、「ああ、治療を頑張っているんだな」と見守っていただけたらありがたいです。
そして何より、入院中に不安で揺れていたかつての自分がそうであったように、同じ病気を患う方が、ほんの少しの工夫を凝らしながらも生活をエンジョイする私を見て、光を見出したり、希望を感じてもらえたら。
ほんの少しでもそういう方の力になれたなら、それは私にとってこの上ない喜びです。
最後までブログを読んでくださり、ありがとうございます。